Богдан Гноянко (2003 р.н.)

Півтора метри на зріст і завважки якихось 36 кілограмів. Богданові Гноянко – 14 років, але цей хлопець аж ніяк не виглядає на свій вік. Богдан відстає у розвиткові, бо страждає на тяжку генетичну недугу – синдром Опітца-Фріаса. Хлопчик недобачає, а без слухового апарату – взагалі не чує. Тіло дитини недорозвинене, грудна клітина і стопи ніг – деформовані. Сухожилля на кінцівках росте так повільно, що тягне м’язи, ручки і ніжки Богдана викручує від напруги. Якщо не лікувати, вони заціпеніють, він ніколи не зможе рухатися.

Богдан при народженні не закричав. Із животика немовляти випинала грижа, бракувало одного яєчка, його згодом виявили аж в черевній порожнині. Однак тоді лікарі в райцентрі на Хмельниччині народженню не зовсім звичайного хлопчика  значення не надали і відпустили додому. Там стан дитини лише погіршився. Богдан весь час заходився плачем. Він не міг наїстися маминого молока, бо постійно зригував, від того критично втрачав вагу.  Мама Євгенія помічала й інші відхилення - її синочок, наприклад, не міг стискати ручку в кулак, або концентрувати погляд. 

Невролога, генетик. Численні огляди і консультації. Причину такого стану Богданчика з’ясувати вдалося лише за кілька місяців. «Це вроджена генетична недуга», - слова, які вмить перетворили життя на пекло.

«Я заклякла від жаху. Слова не могла сказати. Я не знаю, звідки таке в нашій родині, ніхто не знає. Така крихітка і так мучиться.  Він же рвав постійно від того, що щелепа і горличко недорозвинулися, їжа замість того, потрапити у шлунок, заходила до дихальних шляхів. Я все себе питала: «чому він? Чому інші дітки здорові, а мій хлопчик – ні?» Але що ж питати. Треба було просто збиратися з силами і боротися. Заради нього».

Попри невтішні прогнози лікарів, Богданчик навчився тримати голівку, потім сидіти і по-троху заговорив, а у півтора рочки – пішов. Це не диво, а результат щоденних маминих зусиль. Мама робила все, щоб мінімізувати прояви недуги. Щомісяця дитя проходило курс масажів. Позаду у Богданчика вже кілька операцій: йому встановили стримувальні сіточки на грижі, бо слідом за першою вилізла ще одна, повернули на місце яєчко, а ще – зробили надрізи на сухожиллях, аби вирівняти ніжки, що деформувалися хворобою. Місяць в гіпсі і дивовижа – Богдан рівно ступив на обидві ніжки. Тоді результат треба було би  закріпити реабілітацією, та в мами грошей на це не було. Як і шансів в селі на Хмельниччині дати раду синові.

«У мене вже не раз руки опускалися. Бувало плачу вночі, щоб він тільки не бачив. Думаю: «Все, здаюся» А потім гляну в його бездонні очі і починаю шукати нові можливості. Все заради нього, бо якщо я не буду боротися за сина, то хто тоді? Я ж мама, мушу.»

Аби Богдан мав бодай шанс боротися з недугою, Євгенія покинула дім і переїхала на Київщину. В 9 років хлопець пішов до столичного спеціалізованого інтернату для діток з ДЦП і поліомієлітом. У закладі з ними працює психолог, роблять масажі і парафінотерапію. Сама ж жінка, щоб бути ближчою до сина, влаштувалася туди на роботу. Спершу мила посуд, нині – допомагає вихователям. Віднедавна її Богдан повноцінно живе в інтернаті, просто змушений це робити, адже у кволого хлопчика немає сил по кілька годин добиратися туди з дому, який винаймає мама.   

Вже рік з Вашою допомогою Богданом опікується «Твоя Опора». За цей час хлопчикові вдалося провести дороговартісне обстеження в клініці «Добробут». Лікарі приписали йому окуляри, які уже придбали для дитини. Окрім того нині постало питання про проведення складної операції на ніжках, адже вони знову викривилися.  Потрібно купити ортопедичне взуття.

А ще дитині щороку треба проходити два-три курси професійної реабілітації: розтягувати і розминати скуті хворобою м’язи, аби вони ставали більш еластичними. Один такий курс вартує 10-12 тисяч гривень. Без належної реабілітації навіть операція буде немарною.

Богданчик щосили хапається за кожен шанс, вчить нові рухи, намагається ступати на ніжки. Він дуже цілеспрямований хлопчик. Його ж мама всі свої фізичні сили вкладає в нерівний бій з  генетичною недугою, одначе, аби дати їй відсіч, треба сили ще й матеріальні. У мами-одиначки таких, на жаль, немає. Шанс жити максимально повноцінним життям Богданчикові можемо дати ми з Вами. Аби підтримати дитину, натисніть «Допомогти».

                                                                    

«Богданчик ніколи мені не питає в мене, чому він не такий як всі. Дитя думає, що він звичайна дитина. І я гори ладна звернути, аби він ніколи не відчув себе неповносправним. Все, що буде в моїх сила, я для нього і заради нього робитиму. Дуже вірю, що і добрі люди нас не залишать».